Een bericht van het thuisfront over de eerste 2 weken

27 januari 2013 - Davos, Zwitserland

Hoi allemaal,

Tussen de belevenissen van Noëlle en Luc door, volgt er nu een bericht van het thuisfront. Hierin zullen we een klein beetje achtergrond informatie geven.

Zoals jullie kunnen lezen of gehoord hebben, gaat het goed met Noëlle en Luc. Ze zitten in een hele leuke groep van in totaal 7 kinderen. Deze 7 kinderen zijn verdeeld in 2 groepen (gebaseerd op het onderscheid tussen basisschool en middelbare school). Noëlle  zit samen met Noa (16), Meehna (16) en Joey (14) op de Ducan groep. Luc zit samen met Sepp (9) en Devany (12) op de Jura groep. Meehna, Joey en Devany zitten in Davos vanuit het astmacentrum. Noëlle, Luc, Noa en Sepp zijn de eerste 4 kinderen die de studieprogramma vanuit het WKZ volgen.

Alweer 2,5 weken hebben we de kids naar Davos gebracht. We kwamen woensdag aan het eind van de middag aan en werden daar welkom geheten door Jurgen (1 van de groepsleiders). We kregen gelijk een rondleiding en de kids kregen direct hun kamer te zien. Na het uitpakken van de spullen begon het onderzoeksprogramma vrijwel direct. De kinderen gingen al gezamelijk eten in de eetzaal. Wij gingen (natuurlijk ook met Wessel) daar ook eten maar dan aan een apart tafeltje. 's Avonds nog even gezellig met zijn allen zitten kletsen en poolen/tafeltennissen in de gemeenschappelijke ruimte en daarna op tijd naar bed.

De volgende 2 dagen stonden namelijk vrij vol gepland met allerlei intake gesprekken. Met iedereen die een rol speelt in het onderzoeksprogramma strond er een gesprek van 30-60 min gepland. In totaal zo'n 10 gesprekken per kind. Dit waren gesprekken met een diëtiste, een kinder(long)arts, een psychologe, een fysiotherapeut, een psychisch-motorisch therapeut, een verpleegkundige, een zorgcoordinator (groepsleider), een longarts assistent voor een testje, een leerkracht van school. Al met al vermoeiende dagen met soms ook emtotionele gesprekken. Je merkt toch dat het moment van afscheid nemen al langzaam dichterbij begint te komen.

Gelukkig was er de zaterdag nog. Deze dag stonden er geen verpichtingen op het programma en waren we dus vrij om de dag zelf in te vullen met de kids. Na wat rondvraag bij diverse mensen hadden we besloten om met de bus (we hadden allemaal gratis vervoer)  naar de voet van de Pischa te gaan en daar met de gondel omhoog naar de top. Voor ons was dit de eerste ervaring met het wintersport gevoel en we waren allemaal onder de indruk. We hebben daar onder een strak blauwe lucht met een stralende zon heerlijk rondgelopen, sneeuwballen gevechten gehouden en lekker gelunched (wel een dure hobby :-) ) waarna we aan het eind van de middag weer moe maar voldaan teruggingen naar het ziekenhuis.

De volgende dag was dan het moeilijke moment van afscheid nemen. Voor iedereen was dit erg heftig, Wij hielden ons maar vast aan de goede eerste indrukken die we hadden van de kliniek en de begeleiding. Maar je kinderen zo achterlaten is wel een rotgevoel.  De terugreis verliep voorspoedig en toen was het aan ons en aan Noëlle en Luc om het 'normale' ritme zo snel mogelijk op te pakken

Noëlle en Luc hebben inmiddels hun draai helemaal gevonden. Hun tijdsbesteding bestaat uit een aantal dagelijkse activiteiten met daarnaast voldoende tijd voor ontspanning en leuke uitstapjes.

Ze worden doordeweeks rond 6.45 uur gewekt. Om 7 uur worden ze volgens een vast schema ingesmeerd (afhankelijk van leeftijd en hoeveelheid smeermomenten). Om half 8 gaan alle kinderen gezamelijk naar de eetzaal voor het ontbijt. Na het ontbijt moet er soms nog even extra ingesmeerd worden en gaan ze om 8.15 naar school. Ze hebben alle schoolspullen en planningen van thuis meegenomen en volgen daar zoveel mogelijk hetzelfde programma als hun eigen klasgenootjes, Het streven is dat ze na deze periode van 6 weken nagenoeg geen achterstand hebben opgelopen.

Om 12.00 is de school afgelopen en gaan ze met elkaar lunchen in de eetzaal. Het ontbijt, de luch en het avondeten zijn allemaal in buffetvorm, waarbij de lunch de warme maaltijd is (al is er 's avonds ook nog wel eens pasta of soep etc). Het eten gaat bij allebij erg goed. Noëlle heeft zelfs het idee dat ze nu meer eet dan thuis. Een goed teken dus.

's middags heeft Noëlle nog een uurtje school en Luc heeft dan wat vrije tijd. Vanaf een uur of 2 hebben ze meestal gesprekken met diverse specialisten, of ze gaan bewegingsactiviteiten (zwemmen, sporten, fitness) of creatieve dingen doen (soort van handenarbeid). Aan het eind van de middag hebben ze dan nog even vrije tijd en rond half 6 het avondeten.

Na het eten hebben ze hun kamer-halfuurtje. Dit is een verplicht momentje van rust waarbij ze geen contact met andere groepsgenootjes mogen hebben. Ze moeten dan op hun kamer blijven en zichzelf vermaken. Daarna kunnen ze nog even gezamelijk ontspannen, spelletjes spelen, tv kijken etc en dan volgens een vast schema weer op tijd insmeren en naar bed.

In het weekend zijn ze vrij en mogen ze uitslapen. Door de leiding worden dan broodjes uit de eetzaal gehaald (wat die sluit wel weer vroeg) en kunnen de kids in hun eigen tempo ontbijten op de groep.

Op vrijdagmiddag staat er altijd een gezamelijk buitenactiviteit gepland en ook in het weekend proberen ze leuke dingen met elkaar te doen.

Wat ze vorige weekend al gedaan hebben is: sneeuwschoen lopen (vrijdag). bij de finale dag van een snowboard wedstrijd geweest (zaterdag) en een bezoek gebracht aan een ijshockey wedstrijd. (zondag)

Vooral de snowboard wedstrijd was erg indrukwekkend. 's middags hebben ze de dames half-pipe gezien en 's avonds de heren freestyle. Om een indruk te krijgen zo je kunnen kijken op : http://www.oneill.com/evolution/?p=4553  . Na afloop van de wedstrijd zijn ze zelfs nog met sommige deelnemers en de presentator op de foto geweest. Als we Noëlle moeten geloven: "erg knappe jongens" allemaal.

Als het goed is staat er voor dit weekend weer een slee activiteit op het programma en heel misschien zouden ze vandaag (27 jan) gaan skieen. We zijn benieuwd of dit doorgaat. We (of de kids) zullen jullie hiervan snel weer op de hoogte houden.

Tot snel

 

Foto’s